ジェノグラムを使用する倫理的ジレンマ&家系図

遺伝子マッピングの系統図や家系図は遺伝学者のツールであり、医師はパターンのマッピングや遺伝形質や病気のパターンの予測に使用します。
家系は家族の性別、お互いの関係、遺伝的特徴の有無を示す簡単なツールです。 1985年にMonica McGoldrickとRandy Gersonによって一般化されたGenogramsは、基本的な家系図データ、職業、教育、生活習慣、慢性疾患などに関する情報を絵で表示したものです。同意

人々を研究、分析、治療するための遺伝的な問題を抱える倫理的問題の1つは、同意の問題です。 genogramsのデータは、多くの場合、いくつかの家族から収集されますが、多くの家族の個人情報を記述します。
さらに、特定の問題に取り組むために特定の医療専門家が集計したものの、大規模なデータベースに追加され、比較のために何百もの家族のデータを集計する可能性があります。研究用の遺伝子図を使用する前に、何百もの家族の各家族から同意を得ることは不可能ではないため、研究用の遺伝子図を使用する前に完全性を隠すためにデータを変更する必要があります。 br>研究のための被験者の募集

家系図および遺伝学研究の倫理的問題のもう一つは、募集の側面とそれに関連するリスクと利点です。遺伝研究の被験者は、家族が情報を要求しているので、参加するよう圧力を感じるかもしれません。
強制的な要素があるかもしれない。さらに、遺伝子検査や血統調査の参加者には、予期せぬ情報が混乱しているなどのリスクがあります。心理的ストレス;エラーの可能性;生存者の罪悪感;調査結果による社会的烙印;遺伝的異常または傾向が見つかった場合、雇用主から差別を受ける可能性があります。



情報へのアクセス

家系図または遺伝学研究に深刻なプライバシー問題があります。倫理上の懸念の中には、家族が他の家族と個人情報を共有することが不快であることがあります。
家族は、他の家族に開放感がないと困惑するかもしれませんが、家族の同意なしに個人の病歴を知る権利はありません。参加者は、特に家系図やゲノムが公開される場合に、研究に参加した結果、自分自身について明らかになる情報を正確に知る必要があります。


結果の知識

もう一つの倫理的ジレンマは、参加者にデータへのアクセス権を与えることによって生じます。ジェノグラムと家系図の作成にあたって、研究者は遺伝子検査に従事しています。被験者に発見された遺伝的リスクについての被験者の注意義務と、希望する場合には「知らない」被験者の権利との間に矛盾が生じる可能性があります。
さらに、他の家族に遺伝情報の権利があるかどうか、そして研究中に偽の父親など潜在的に否定的なものが発見された場合の処置については疑問があります。データに関する他の倫理上の問題は、被験者が研究成果の権利を有するか否か、結果を利用可能にすべきかどうか、結果の開示から生じる可能性のある害がある場合。調査結果を開示しなければ、研究者が責任問題に直面するかどうか。