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サポート&サポートする組織ダウン症候群を助ける人

     編集:病気

ナショナルダウン症候群協会によると、ダウン症候群(DS)は、個体が第21染色体のコピーを2つではなく3つ有する場合に起こる。
かなり一般的な遺伝性疾患であるDSは、人種や経済的地位に影響を与える可能性があります。現時点では、DSの治癒も予防も可能ではありませんが、遺伝研究によって最終的に解決策につながる可能性があります。両親がダウン症候群の赤ちゃんを出産すると、激しい学習体験が始まります。新たな幼児のすべての課題とニーズが発生し、ダウン症候群の余計な責任と学習曲線が生まれます。幸運なことに、多くの組織は、生涯のあらゆる段階において新しい親を援助します。
National(United States)

全米ダウン症候群協会(NADS)は、シカゴ地区にありますが、DSに関する情報、新しい保護者のためのアドバイス、リソース、地元の支援グループの連絡先情報、 DSのニュース。 National Down Syndrome Congressのページは、ダウン症候群に関する情報の交換所であり、健康管理、教育ニーズ、言語と言語、地域内のDS、仕事と遊び、そして両親のためのさまざまな情報をカバーしています。全国ダウン症候群協会の使命は、ダウン症候群の人々を擁護することです。
無料のヘルプライン、DSの開発段階に関する情報、政策と研究のイニシアチブを提供しています。それには300以上のアフィリエイトグループがあり、DSの子どもの親に地元の助けとサポートを提供しています。

サポートグループ

エイズ症候群は、サポートのためにDSと他の新生児の親とつながり、避けられない質問や懸念に答えることです。地元の家族支援団体は、全国各地に存在します。最寄りのDS団体に連絡してください。サポートグループについて電話し、他の家族とつながる。どのような選択肢や選択肢があるのか​​、DSを持つ子どもたちのすべての課題と報酬を発見してください。
兄弟、祖父母、家族の友人へのアドバイスのための特別支援団体




DSで子供のための多くの医学的課題がある可能性があります心疾患、白血病のリスク、てんかんおよび胃腸の問題、ならびに発達の遅れなどが挙げられる。小児科医とDSを持つ子どもの親であるLen Leshin博士は、全国のDS診療所の一覧とダウン症候群の人々のための包括的なヘルスケアガイドラインを含む潜在的なDS健康問題のウェブページを作成しました。





早期介入、身体的、言語、職業療法、初等教育への総合的な関与から、地方および国のDS組織は、これらの分野で情報、助言および支援を提供することができます。 Advocacy /Legal

DSを持つ子供の親は、多くの人に直面するでしょう。医療保険会社、病院、政府機関、教育機関などの制度上の課題。子供たちのために最善を尽くすためには、両親は交渉して、赤いテープを切ることを学ばなければなりません。
アドボカシー団体は、ダウン症候群アドボカシー財団、UNTAPE、保護者教育訓練センターなど、親や家族を支援する組織が存在します。


ディスカッションフォーラム

NADSは、ディスカッションフォーラムを開催していますが、登録が必要です。ダウン症候群:新しい親のために、フォーラムのセクションもあり、誰でもDSを使ってさまざまな話題について話し合うことができます。フォーラムでは、人々が同様の状況に精力的に関わっている他の人々と接触しています。



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