どのような支援がありますか？

年Progeriaは、ハッチンソン・ギルフォード症候群とも呼ばれ、子供に影響を与えるまれな疾患です。
遺伝的状態は致命的と考えられ、深刻で生命を脅かす病気や状態の原因となる。早老症の小児には、老化に伴う身体的特徴があります。プロジェリアは、400万〜800万の出生のいずれかで発生します。病気は非常にまれであるため、両親は支援団体を見つけるのが難しいと感じています。各国組織はレジストリを維持し、一部は「親のマッチング」を実行し、両親を結ぶ手助けをします。オンラインサポートグループは、コミュニティベースのグループの不足に対処します。プロジェリア研究財団

プロジェリア研究財団は、プロジェリア共同体における情報の必要性に取り組むために1998年に設立されました。
PRG資金を調達し、研究を行い、早老症患者の登録簿を保持し、全国の支部支部を形成する。現在の章は、カリフォルニア、ミシガン、オハイオ、ペンシルバニア、南西ミシガン、ケンタッキーです。各章は、早老症の子供の家族によって導かれています。 PRFはウェブサイト上の各章にリンクしています。 PRFは、より多くの章を開き、家族が組織に連絡するよう奨励しています。

Progeria Research Foundation、Inc.P.O. Box 3453Peabody、MA 01961-3453978-535-2594progeriaresearch.org

Progeria.be

Progeria.beは、子どもが早老症を患っている家族のウェブサイトです。このサイトには、家族の他のサイト（Progeria Research Foundationの章サイトを含む）と、他の国のサービスへのリンクが掲載されています。
Progeria.beは世界中の家族に関する情報を追跡し、このサイトに投稿します。このサイトは他の家族に参加するよう呼びかけています。

Progeria.beprogeria.be/index_EN.php


遺伝的同盟

遺伝的同盟、主にアドボカシー組織であり、遺伝学の分野で活動しています。 MemberForumと呼ばれる彼らのオンラインラウンドテーブルは、グループリーダーをサポートし、会話する場を提供します。遺伝的同盟は、個人が支援グループやその他のリソースを開発するのを支援するために、1対1の支援を提供します。
遺伝的同盟は、米国保健福祉省と遺伝資源とサービスのための全国消費者センターとしても契約しています。

Genetic Alliance4301 Connecticut Avenue NW、Suite 404Washington、DC 20008-2369202-966-5557geneticalliance.org


希少疾患（NORD）のための全国組織

NORD希少疾患コミュニティは、希少疾患を持つ人々のオンライン接続を提供します。 NORDは家族や介護者の参加を呼びかけています。






NORDは家族や介護者の参加を呼びかけています。 >
マディソン財団

マディソン財団は、情報を中心としたオンラインコミュニティです。彼らは子供が稀で生命を脅かす病気を持つ家族を支援します。彼らは子供の両親を同じ病気でつなぎ、教育と情報を提供し、研究データベースを維持します。

Madison's FoundationP.O。
Box 241956Los Angeles、CA 90024電話：310-264-0826www.madisonsfoundation.org