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脊髄性筋萎縮症の患者をケアする方法

     編集:病気

毎年6,000人に1人の乳児が脊髄性筋萎縮症(SMA)で生まれます。
それは2歳未満の子供の第一の遺伝的殺人者であるが、あらゆる年齢および性別の人々に影響を及ぼす可能性がある。この疾患は、随意の筋肉運動を制御する神経を破壊する。これは、歩く、飲み込む、這う、頭を上げる、人々の能力を厳しく制限する。 SMAを使用している人をケアするには、以下の手順に従ってください。説明書

1

病気の理解を深めるために、SMAウェブサイトのFamilies Webサイトから入手できるリソースを使用してください。 SMAの効果を把握していない場合、あなたの子供の世話を始めることはできません。

2

あなたの子供のリードに従ってください。
SMAは物理的なハンディキャップです。感情的または認知的に子供に必ずしも影響を及ぼすわけではありません。彼の幸せをつかまえましょう。


3

良い瞬間を感謝します。それはマイナーな勝利かもしれません、またはあなたの子供が夜中にコンピュータで自分自身を楽しんでいるかもしれません。それが何であれ、彼女の能力の最大限に生きることで彼女の成功を大切にし、彼女の成功を感謝します。

希望を持って、あなたの子供がその希望を見ることを可能にしてください。あなたの子供を痛みや病院のベッドで見るよりも悪いことはありません。
しかし、あなたは希望を生かして、あなたの恐怖から笑顔を見せなければなりません。
5

あなたのようなあなたの子供の業績をお楽しみください。彼女は歩くことができないかもしれませんが、彼女はあなたが知っている最も面白い子供かもしれません。それを歓迎します。

6

他のSMA親と話し合いましょう。あなたは、医療上の合併症、機器および治療オプションの専門家になる必要があります。他の両親を彼らの貴重なリソースとして使用してください。
7

自分で時間をかけてください。 SMAの両親が最後に考えているのは、それ自身です。
しかし、あなたが楽しむことをすることが不可欠です。たとえそれが2時間の夜の夜だったとしても、出てください。あなたが自分の世話をするなら、あなたはあなたの子供をより良く世話することができます。


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